Hipoterapie u dětí se syndromem Prader Willi

Hipoterapie u dětí se syndromem Prader Willi

Když jsem v roce 2014 přijímala do hipoterapie dva malé chlapce se syndromem Prader Willi, bylo to pro mě poprvé, co jsem se s ním potkala. Musela jsem si googlovat (stejně jako u některých dalších syndromů), oč vlastně jde. V dnešní době mám stále oba v péči, je jim už 5,5 roku a nově jsem přijala i tříletou holčičku se stejným syndromem.

Jak se o syndromu píše v chytré literatuře, „příčinou PWS je genetická vada – porucha 15. chromozomu, která se vyskytuje s četností přibližně 1:15000 narozených dětí. Vzhledem ke genetické příčině syndromu není možné tento stav vyléčit.“ (https://www.prader-willi.cz/co-je-pws)

„Hlavními rysy bývá hypotonie, obezita (nadváha způsobená neovladatelnou chutí k jídlu a přejídáním ve spojení s nízkým energetickým výdejem), porucha funkce endokrinního systému a centrálního nervového systému (projevuje se problémy s učením, poruchou emočního a sociálního vývoje, nízkým vzrůstem, spavostí a přejídáním) a hypogonadismus (nedostatečný vývoj pohlavních orgánů).“ (https://www.prader-willi.cz/co-je-pws)

„Většina těchto klinických příznaků souvisí s narušenou funkcí mezimozku (hypotalamu), což je oblast mozku, která ovlivňuje fyzický růst, pocit hladu, žízně, sexuální funkce, tělesnou teplotu a emocionální stabilitu.“ (https://www.rustovyhormon.cz/prader-willi-syndrom)

„Teprve v posledních dvou desetiletích se začal i u těchto dětí užívat růstový hormon a dnes je již jednoznačně prokázáno, že růstový hormon dokáže nejen významně urychlit růst, ale i příznivě ovlivnit abnormální tělesné složení (snížit podíl tělesného tuku a naopak zvýšit svalovou hmotu), zvýšit tělesnou i duševní činnost.“ (https://www.rustovyhormon.cz/prader-willi-syndrom)

Jak bývá doporučováno, děti musí mít nastolený dietní a hlavně pravidelný stravovací režim a adekvátní pohybové aktivity, takže se dá předpokládat, že na hipoterapii budou docházet dlouhodobě. Začínají později chodit i mluvit, často je nutná dlouhodobá logopedická péče. 

Zkusím vám život s tímto syndromem přiblížit na příběhu malého Lukáška:

Lukášek se narodil v 7/2012, na hipoterapii přišel poprvé v únoru 2014. V tu chvíli byl schopný sedět (seděl od 17. měsíce), byl schopný se přetočit na oba boky, ale lezení nezvládal – kvůli hypotonii „padal na nos“. 

Kvůli hypotonii jsme začínali bez helmy, cca 15 minut 2x týdně, v obráceném i přímém sedu – v něm s vyšší oporou. V 4/14 zvládal vyšší klek a začal se stavět vedle nábytku. Postupem času začal během jízdy více preferovat přímý sed – měl lepší rozhled po okolí – rád všem mával ☺. Zvyšovala se schopnost zátěže – byl schopný vydržet kvalitně už slabě přes 20 minut. Začali jsme zařazovat i boční sed, který měl poměrně rád. Rozchodil se ve 2 letech.

Od té doby uplynulo už několik let, Luky jezdí stále, svalový tonus se poměrně dobře srovnal, při jízdě preferuje přímý sed, do obráceného ho přemluvím už jen občas. Je hodně „upovídaný“, ale svou řečí – není mu rozumět, on nám ale rozumí všechno. Chodí na logopedii, chuť mluvit mu rozhodně nechybí ☺. 

Co se týče jídla, je Luky asi jediným s PWS, kdo trpí „nejedením“.  Ač je to zvláštní, Luky hodně jídel odmítá. Má rád hlavně mléčné výrobky, ale maso, zeleninu a většinu běžných vařených jídel vůbec neochutná. Ve školce má odhlášené obědy, protože je prostě nechce jíst. Toto je však velká výjimka, většina dětí s PWS to má obráceně a již v útlém věku je nutné je kolem jídla velmi hlídat.

V čem ale syndromu PWS naprosto odpovídá je emoční nestabilita. „Ve věku dvou až pěti let se u dětí trpících PWS mohou objevovat podstatné změny chování. Mezi behaviorální problémy patří tvrdohlavost, náladovost a obtížné vyrovnávání se se změnami. Je důležité, aby všichni opatrovníci důsledně prosazovali stanovená pravidla. Cenná může být i rada psychologa, která pomůže předejít závažnějším problémům v budoucnosti.“ (https://www.rustovyhormon.cz/prader-willi-syndrom)

Příklad z praxe – chtít po Lukáškovi něco, na co není připraven, je složité a občas až velmi vyhrocené. Např. jízda bez bot byla něco, na co ho musela maminka připravovat několik lekcí dopředu. Jakmile bychom se mu pokusily sundat boty během lekce a on s tím nesouhlasil nebo na to nebyl připravený, byl by „oheň na střeše“ – Luky je schopný v tu chvíli seskočit z koně, křičet, plakat, vztekat se… Stejně tak nemá rád doteky na úpravu sedu apod.

Přístup k Lukymu je občas kvůli emoční nestabilitě specifický a i tým i koně se musí obrnit trpělivostí a důsledností, on nám to ale vrací svou milostí a neskutečnou společenskou „přítulností“. Vždy se moc těší, běží mě obejmout (tam mu dotyk nevadí ☺), je empatický ke koním i k ostatním dětem. Je radost s ním pracovat a já se těším na další společné roky. 

Monika Šťastná Kohoutová, vedoucí hiporehabilitace Sdružení SRAZ

Fotografie: Archiv Sdružení SRAZ a Archiv rodiny

Komentáře

Přidat komentář